Sedmý ročník „Vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele“ se již potřetí konal ve známých prostorách MY Hotelu v Lednici. I přesto, že byl termín konání z kapacitních důvodů hotelu vybrán až na samotném konci září, počasí rozhodně nikoho nezklamalo, a ti, co se rozhodli si pobyt v Lednici prodloužit do neděle, prožili téměř letní víkend.
Organizátory semináře byly jako tradičně nadační fond České myelomové skupiny (CMG), Klub pacientů mnohočetný myelom (KPMM) a The International Myeloma Foundation (IMF). Finančně seminář podpořily společnosti Česká myelomová skupina, o.s., Celgene a Janssen.
Seminář se stále těší velké oblibě a plánovaná kapacita byla naplněna během tří týdnů po rozeslání přihlášek. I letos jsme na semináři mohli vidět ty, kteří se semináře účastní se skálopevnou pravidelností, ale také mnoho nových tváří. Oba dny semináře probíhaly v prostorách MY Hotelu, avšak ubytovací kapacita hotelu byla nedostatečná a někteří hosté museli být ubytováni v nedalekém hotelu Mário.
Semináře se účastnilo celkem 98 pacientů a jejich blízkých. Jako již tradičně, většina účastníků dorazila v pátek a pouze ti z velmi blízkého okolí se registrovali až v sobotu ráno. Páteční večer byl tradičně zahájen přípitkem, po kterém následovalo slavnostní uvítání, které přednesli zástupci pořádajících a hostujících organizací. Za nadační fond CMG přítomné přivítal předseda správní rady prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., za KPMM promluvil jeho předseda ing. Josef Hájek, za IMF Greg Brozeit a za Slovenskou myelomovou spoločnosť, Klub pacientov, doc. Ing. Miroslav Hrianka, Ph.D. Po krátkém úvodu již slovo patřilo zahraničním hostům, a to Polské pacientské organizaci. Na naše setkání přijel její prezident Roman Sadzuga a jeho asistent Rafal Zebrowski. Pan Sadzuga je sám pacient s mnohočetným myelomem a poutavě hovořil o nelehkých začátcích jejich organizace a také o celkově ne příliš příznivé situaci v Polsku. Jeho slova průběžně překládala do českého jazyka Mgr. Anna Pomykazcová, Ph.D. a doprovázela polské hosty v průběhu pátečního večera a sobotního dopoledne. Podle hodnocení účastníků bylo vystoupení pana Sadzugy velmi zajímavé, a to zvláště pro to, že si naši nemocní mohli udělat představu, jak funguje péče o pacienty se stejnou diagnózou i v jiném státě. Po té následovalo malé překvapení ve formě předávání drobných dárků. Z minulých ročníků byli účastníci zvyklí, že byli odměňováni za správné vyplnění kvízu. Tento rok byly ale odměňovány „životní situace“, jako např. kdo má dg. mnohočetný myelom nejdelší nebo nejkratší dobu, kdo přijel z největší nebo nejkratší vzdálenosti, kdo měl nebo bude mít v nejbližší době narozeniny, kdo má nejvíce vnoučat a podobně. Tato změna byla všemi velmi pozitivně hodnocena. Povzbuzujícím faktem, který z tohoto „neformálního průzkumu“ vyplynul bylo, že mnoho pacientů žije s dg. mnohočetný myelom více než 10 let a několik i více než 15 let. Pak již následovalo tradiční občerstvení formou rautu a ke zpříjemnění atmosféry hrála Cimbálová muzika Kapric. Krátce před půlnocí se i poslední vytrvalci odebrali do svých pokojů.
V sobotu byl program zahájen v 8,30 hod a jeho náplň byla již znatelně odbornější. Úvodní slovo patřilo opět prof. MUDr. Romanovi Hájkovi, CSc., který přivítal všechny přítomné, zvláště ty, kteří přijeli až v sobotu ráno. V krátkém úvodním příspěvku prof. Hájek poděkoval všem za přípravu semináře a jako každým rokem byly pokřtěny nové brožury. V letošním roce nebyla vydána žádná zcela nová brožura, ale byly aktualizovány a doplněny brožury o thalidomidu, Velcade a Revlimidu. Hlavní přednáška prof. R. Hájka se letos také dočkala kompletní obměny. Nehovořil již o činnosti nadačního fondu, ale zaměřil se na to, co ho v posledních letech nejvíce zaujalo v léčbě a výzkumu mnohočetného myelomu. Stručně shrnul to, co se mu z jeho pozice jeví jako zásadní pokrok pro pacienty s myelomem. Aktivity Klubu pacientů mnohočetný myelom shrnul ing. J. Hájek a o aktivitách klubu pacientů na Slovensku pohovořil doc. Hrianka. Poslední příspěvek před dopolední přestávkou měl již tradičně Greg Brozeit, který tentokrát také opustil všemi oblíbené téma „Jak být lepším pacientem“ a neméně působivě hovořil o tom, co se změnilo ve „světě myelomu“ od roku 1998. Závěry jeho příspěvku byly velmi povzbudivé a shrnuly základní fakt, že dg. mnohočetný myelom je možné překlasifikovat na chronické onemocnění. Greg hovořil ve svém rodném jazyce a překladu do českého jazyka se ujala Klára Hájková.
Po přestávce již následovaly více odborné přednášky. V první se MUDr. Miroslava Schűtzová zaměřila na nové léky a možnosti léčby. MUDr. Petr Pavlíček hovořil o léčbě bisfosfonáty a na ni tématicky navazovala přednáška MUDr. Vojtěcha Peřiny, Ph.D. o osteonekróze čelisti a péči o dutinu ústní.
Vzhledem k tomu, že činnost pacientské organizace byla letos zaměřena na pohybové aktivity, využili jsme přítomnosti fyzioterapeutky Mgr. Pavly Straubové, která se v několika minutách pokusila rozhýbat všechny přítomné a předvedla několik cviků na protažení. Po krátké rozcvičce se přítomní rozdělili na dvě části. Členové Klubu pacientů a pacienti, kteří měli zájem se účastnit valné hromady Klubu, zůstali v přednáškovém sále a následující hodinu se věnovali organizačním záležitostem Klubu. Rodinní příslušníci, kteří nejsou členy Klubu, měli ve stejný čas možnost pohovořit o svých problémech v roli pečovatele s klinickým psychologem Mgr. Petrou Bučkovou a prof. R. Hájkem. Všichni měli možnost vyjádřit své pocity a atmosféra byla velmi emocionální.
Po obědě se již tradičně všichni rozdělili do dvou diskusních skupin s rozdílnými tématy. Jedna skupina diskutovala o výživě u onkologicky nemocných a také o všeobecných zásadách zdravé výživy. Téma zpracovala i s konkrétními příklady jídelníčku vrchní sestra Dana Hrbková, která pracuje na Oddělení léčebné výživy a má dlouholeté zkušenosti s pacienty s různými poruchami výživy. Druhé téma – Jak se připravit na ambulantní kontrolu, rozpracoval do přehledného a užitečného souhrnu MUDr. Jan Straub a jeho příspěvek bude písemně zpracován a bude k dispozici pacientům, kterým určitě pomůže při zefektivnění ambulantních návštěv. Na otázky společně s MUDr. Straubem také odpovídal doc. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D. Obě skupiny se po krátké přestávce vyměnily a každý tak měl možnost se účastnit obou diskusních skupin.
Krátce před 16,30 hod seminář slavnostně ukončil místopředseda CMG doc. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D. a předseda KPMM ing. Josef Hájek.
Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují za účast všem pacientům a jejich doprovodům, všem přednášejícím a hostům, zvláště zahraničním, za jejich příspěvky a také všem, kteří se na organizaci semináře podíleli.
Další, osmý ročník vzdělávacího semináře je plánován na podzim roku 2012 a bude se konat ve známých prostorách lázeňského města Poděbrady.
Program
Přestávka
Oběd
Přestávka a výměna skupin
Fotogalerie
1. 10. 2011
