V letošním roce jsme se podruhé vrátili do hotelu Galant v Mikulově, na jižní Moravě, kam, jak se ukázalo, nebylo v tuto dobu se vůbec snadné se dostat. I když k Mikulovu již několik let vede příjemná cesta, v letošním roce se ukázalo, že dostat se na místo konání nebylo vůbec snadné. Četné opravy dálnice ve spojení s dopravními nehodami vyžadovaly opravdu pevné nervy a trpělivost. Ale i přes náročný příjezd Ale i přes náročný příjezd věříme, že prostory hotelu a zajímavý program záhy vykouzlily příjemnou a přátelskou atmosféru semináře.
Seminář tradičně organizoval nadační fond České myelomové skupiny (CMG), Klub pacientů mnohočetný myelom (KPMM) a The International Myeloma Foundation (IMF). Finančně seminář podpořily společnosti Lipomed AG a Celgene.
Letošní ročník opět provázelo příjemné počasí, tak mnozí využili přestávky k procházkám po malebném městečku a někteří si prodloužili pobyt do neděle a mohli tak nasát vůni začínajícího vinobraní a burčákové sezóny. A jak již bylo několikrát během těchto seminářů zdůrazněno, sklenička dobrého vína je zdraví prospěšná.
Semináře se celkem účastnilo 103 nemocných a jejich blízkých. Jako obvykle, většina účastníků přijela v pátek a pouze ti z blízkého okolí se registrovali až v sobotu ráno. Páteční večer byl tradičně zahájen přípitkem, po kterém následovalo slavnostní uvítání, které přednesli zástupci pořádajících a hostujících organizací. Za nadační fond CMG přítomné přivítal předseda správní rady prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., za KPMM promluvil předseda pan Petr Hylena, za Českou myelomovou skupinu, z.s. první tajemník prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA, za SMS Klub pacientov doc. Ing. Miroslav Hrianka, Ph.D. a za IMF již potřetí Nadia Elkebir, ředitelka pro střední a východní Evropu.
Po krátkém úvodu si organizátorky připravily poděkování s malým dárkem pro ty, kteří se aktivně zapojují do činnosti Klubu pacientů, rozhodli se v Bulletinu podělit se svým životním příběhem nebo o něm hovořit na seminářích, pomáhají při přípravě programu klubových setkání, aktivně se účastní akcí pořádaných našimi partnery nebo jiným způsobem pomáhají s organizací různých aktivit.
Opravdovým zážitkem pátečního večera bylo vyprávění Ing. Jana Pospíšila, pacienta, který se s myelomem sžil natolik, že i přes to, co je pro toto onemocnění typické – poškození kostí, včetně žeber a obratlů, bolesti a omezení hybnosti, absolvoval dvě neuvěřitelné cesty, a to pěšky. První pouť absolvoval z francouzských Lurd do Santiaga de Compostela a druhou z Prahy františkánskou poutní cestou do Říma. Od začátku až do konce vyzařoval z vyprávění nekonečný optimismus, odhodlání a radost ze života. Ale jak sám několikrát zmínil, neputoval jen sám pro sebe. Impuls k první cestě vznikl při pobytu na transplantační jednotce jako společný plán dvou pacientů, z nichž jeden již tuto cestu bohužel nemohl absolvovat. A na jeho počest a jako vzdání díků své ženě, blízkým a mnohým přátelům, kteří jej v boji s nemocí podporují, se vydal na cestu sám, doprovázený jen jejich přáními sepsanými na lístečcích. O druhé cestě hovořil jako o krásné procházce, splněném snu, který si chtěl uskutečnit před zahájením dalšího cyklu léčby. Závěrem vyjádřil pan Honza přání dojít ještě do Jeruzaléma. Ze srdce mu to přejeme a těšíme se na další zprávy z cest.
Pak již následovalo tradiční občerstvení formou rautu a ke zpříjemnění atmosféry hrála opět cimbálová kapela Mládí z Čejče. Mnohé z přítomných vyprovokovala k tanci a také ke společnému zpěvu, který přispěl k vytvoření velmi bezprostřední a přátelské atmosféry. Krátce před půlnocí se i poslední vytrvalci odebrali do svých pokojů, aby si dopřáli odpočinek před nabitým programem dalšího dne.
Sobotní program byl zahájen v 8,30 hod a jeho náplň byla již více odborná, ale rozhodli jsme se zařadit co nejméně odborně zaměřených sdělení a více času jsme ponechali otázkám a diskuzím. Úvodní slovo jako vždy patřilo profesoru Hájkovi, který přivítal všechny přítomné, zvláště ty, kteří přijeli až v sobotu ráno. V krátkém úvodním příspěvku poděkoval všem za přípravu semináře a zmínil se o upraveném vydání vzdělávací brožury, s původním názvem „Léčba Velcade“. Nyní se brožura jmenuje „Léčba bortezomibem“, což je účinná látka léku Velcade. V současné době již skončila ochranná lhůta původního léku Velcade a na trhu se objeví léky s jiným názvem, ale stejnou účinnou látkou bortezomib, proto již není v názvu uveden obchodní název léku.
Pak už se střídali přednášející přesně podle programu. Profesor Maisnar shrnul ve svém příspěvku základní údaje o myelomu, včetně změn a vývoje diagnostických kritérií a vyšetřovacích metod. Největší pozornost ale věnoval léčebným možnostem a dosažení nejlepší léčebné odpovědi. Bohatou činnost Klubu pacientů mnohočetný myelom představili předseda Petr Hylena společně s koordinátorkou Klubu Mgr. Alicí Onderkovou. Aktivity Klubu pacientov Slovenskej myelomovej spoločnosti ve svém sdělení přiblížil doc. M. Hrianka a zvláště se pozastavil u projektu integrativní medicíny, která spojuje standardní léčbu s doplňkovými metodami. Posledním příspěvkem před dopolední přestávkou byla prezentace Nadii Elkebir, která se kromě o poslání IMF a jeho mezinárodních aktivitách, také zmínila o obecné potřebě vzdělávání. Člověk bez znalostí podléhá zbytečnému strachu a z nevědomosti často učiní nesprávné rozhodnutí.
Po přestávce následovala panelová diskuze, na kterou se těšili nejen posluchači, ale i všichni přítomní experti na léčbu myelomu – profesor Hájek, profesor Maisnar, MUDr. Jan Straub a po delší době jsme rádi uvítali také zástupce brněnského centra docenta Luďka Poura. Otázky do diskuze vzešly od samotných nemocných a k některým se vyjadřovali všichni lékaři a tak jsme měli možnost vyslechnout si jejich osobní názor. Konkrétní otázky a zvláště odpovědi si budou moci naši příznivci přečíst v jednom z dalších čísel klubového Bulletinu.
Vcelku náročný úkol si na sebe vzal ve svém příspěvku prof. R. Hájek, který hovořil o zbytkovém nádorovém onemocnění. Je to téma, kterému vědci i lékaři v poslední době věnují velkou pozornost. I přesto, že pacient dosáhne po léčbě kompletní remise, neznamená, že žádné nádorové buňky již v těle nemá. Vyvíjejí se tedy citlivější metody, které jsou schopny zachytit i velmi malý počet těchto buněk. Zároveň se také zdokonalují tyto metody ve smyslu, aby k tomuto odběru stačila pouze krev ze žíly, ne kostní dřeň, jako tomu je doposud. Se zjištěním stávajícího počtu nádorových buněk v těle souvisí i další nezodpovězená otázka: „Při jakém množství těchto přetrvávajících buněk je léčebně výhodné a prospěšné podávat udržovací léčbu?“. Budeme tedy držet vědcům a lékařům pěsti, aby co nejdříve našli odpovědi na své otázky a dopomohli tak k stále se blížícímu cíli – vyléčení myelomu, ikdyž ne zatím u všech pacientů, ale u těch, kteří mají k tomu vhodné předpoklady.
Po tomto, dá se říci povzbudivém sdělení, se přítomní rozdělili na dvě části. Stalo se již tradicí, že doba před obědem patří valné hromadě Klubu pacientů mnohočetný myelom. Ti, co měli zájem se věnovat organizačním záležitostem Klubu, zůstali v hlavním přednáškovém sále.
V druhém sále byla připravena Mgr. Petra Bučková, klinický psycholog, kterou již většina přítomných zná z předchozích seminářů. Diskuze s ní byla ale určena pouze pro ty, které o pacienty s myelomem pečují, tzn. že pacienti nebyli přizváni. Tentokrát to nebyli jen příbuzní a přátelé, ale měli jsme velkou radost, že se povídání zúčastnily také zdravotní sestry z několika nemocnic a také dobrovolnice z Fakultní nemocnice Brno. Atmosféra byla velmi emotivní a často se přítomní neubránily slzám. Nebyly to ale slzy zoufalství, spíš dojetí z projeveného uznání. Být v roli pečovatele je mnohdy velice náročné a to nejen fyzicky, ale častokrát spíše psychicky. Často je také obtížné si přiznat, že není možné pečovat o druhé, když sám nejsem v pořádku. Ten kdo pečuje o druhé, musí umět především pečovat sám o sebe. Není to sobecké, nic nikomu nesebere, naopak pouze ten, kdo je sám fyzicky i psychicky vyrovnaný může dávat i druhým. Doba do oběda utekla velmi rychle a ti, co se zúčastnili valné hromady, již netrpělivě čekali na své drahé polovičky, aby společně poobědvali. Počasí nám přálo, takže bylo možné zasednout na terasu s krásným výhledem na Svatý kopeček.
Po obědě se jako obvykle všichni rozdělili do diskuzních skupin, tentokrát do tří. V první skupině se diskutovalo na téma „Význam speciálních laboratorních vyšetření“. Výkladu se ujali docent Pour a MUDr. Straub. Otázky se ale samozřejmě netýkaly jen speciálních vyšetření, ale přítomní si mohli udělat jasno v jakémkoli vyšetření a měření, jak už diagnostického nebo při hodnocení léčebné odpovědi. Ve druhé skupině se již tradičního tématu „Nežádoucí účinky léčby“ opět zhostil profesor Maisnar a na pomoc si vzal Mgr. Pavlu Straubovou, která přidala svá doporučení z pohledu fyzioterapeuta. V poslední skupině, vedené profesorem Hájkem a MUDr. Radochou se diskutovalo o stále významné „Roli transplantace a nových léků“. Samozřejmě i zde se nehovořilo jen o vymezeném tématu, ale debata se rozšířila např. na diskuzi o nových lécích v rámci klinických studií.
Skupiny se po krátké přestávce vyměnily a každý tak měl možnost účastnit se i jiného diskuzního klubu.
Krátce před 16,30 hod byl seminář slavnostně ukončen a všichni se rozešli s odhodláním sejít se v rámci dalšího ročníku semináře.
Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují za účast všem pacientům a jejich doprovodům, všem přednášejícím a hostům, zvláště zahraničním, za jejich příspěvky a také všem, kteří se na organizaci semináře podíleli.
Další ročník vzdělávacího semináře je plánován na podzim roku 2016 a bude se pravděpodobně konat v oblíbených Lázních Bělohrad.
Program
Úvod (prof. MUDr. Roman Hájek, CSc.)
Novinky v diagnostice a léčbě myelomu (prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA)
Aktivity KPMM (Petr Hylena, Mgr. Alice Onderková)
Aktivity Klubu pacientov SMS (doc. Ing. Miroslav Hrianka, Ph.D.)
Spolupráce s IMF (Nadia Elkebir)
Přestávka
Panelová diskuze
Zbytková choroba (prof. MUDr. Roman Hájek, CSc.)
Valná hromada KPMM
Péče o rodinné příslušníky (Mgr. Petra Bučková)
Oběd
Rozdělení do skupin – diskuzní kluby
Význam speciálních laboratorních vyšetření (MUDr. Jan Straub, doc. MUDr. Luděk Pour, Ph.D.)
Nežádoucí účinky léčby (prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA)
Role transplantace a nových léků (prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., MUDr. Jakub Radocha, Ph.D.)
Přestávka a výměna skupin
Fotogalerie
6. 10. 2015
