X. vzdělávací seminář pro pacienty s mhonočetným myelomem, jejich rodinu a přátele

Desátý, výroční ročník „Vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele“ se konal v Lázních Bělohrad ve Spa resortu Tree of Life. Již v roce 2012 jsme se přesvědčili, že tato lokalita a prostory jsou pro pořádání semináře opravdu vhodné a krásné letní počasí nám naši volbu potvrdilo. Bylo tak možné využít i příjemných venkovních prostor.

  5.9.2014, 8:30 — 6.9.2014, 16:30
 Lázně Bělohrad

Jako tradičně seminář organizoval nadační fond České myelomové skupiny (CMG) ve spolupráci s Klubem pacientů mnohočetný myelom (KPMM) a The International Myeloma Foundation (IMF). Finančně seminář podpořily společnosti Lipomed AG a Celgene.

I po deseti letech můžeme bez obav říci, že se seminář stále těší velké oblibě. Opakovaně se jej účastní mnoho „skalních příznivců“ a oblíbenost této akce můžeme potvrdit i poměrně velkým počtem těch, kteří dorazili poprvé. Semináře se celkem účastnilo 101 pacientů a jejich blízkých. Jako již tradičně, většina účastníků přijela v pátek a pouze ti z blízkého okolí až v sobotu ráno. Výroční seminář se organizátoři pokusili zpříjemnit drobnými překvapeními, které nebyly předem avizovány, avšak slavnostní přípitek nemohl být vynechán. Na úvod večera vystoupilo kouzelnické duo Magic Very a předvedlo tři iluzionistická vystoupení. Po vystoupení „s košťaty“ následovalo slavnostní uvítání, při kterém si slovo postupně předávali zástupci pořádajících a hostujících organizací a také ředitel lázeňského komplexu Mgr. Štěpán Vele. Za nadační fond CMG přítomné přivítal předseda správní rady prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., za Českou myelomovou skupinu, spolek promluvil 1. tajemník prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA, za Klub pacientů MM hovořil jeho předseda, pan Petr Hylena, za Slovenskou myelomovou spoločnosť Klub pacientov doc. Ing. Miroslav Hrianka, Ph.D. a za IMF paní Nadia Elkebir.

Po krátkém uvítání dostala slovo prostřednictvím videa Susie Novis, prezidentka The International Myeloma Foundation, která pronesla zdravici a blahopřání k výročnímu semináři. Do českého jazyka překládal MUDr. Jakub Radocha. Na milý a povzbudivý úvod Susie Novis navázala paní Nadia Elkebir, ředitelka IMF pro střední a východní Evropu. Ve svém příspěvku shrnula roli IMF v péči o pacienty s mnohočetným myelomem, nejen na domácí půdě v USA, ale zvláště v mezinárodním rozsahu. Vyjádřila radost nad tím, jaké má Česká republika uznávané odborníky na léčbu tohoto onemocnění a s tím související vysokou kvalitu poskytované léčby a péče. Překladu prezentace z anglického jazyka a se opět ujal MUDr. Jakub Radocha. Poté následovalo druhé překvapení večera, ukázka latinskoamerických tanců. Příjemně naladěni se všichni účastníci odebrali do prostor, kde bylo připraveno večerní posezení s občerstvením. Cestou si pacienti vyzvedli u organizátorek drobný dárek. Atmosféru večera podbarvovala místní kapela Galileo Band. Po úvodních, spíše poslechových skladbách, skupina začala hrát i k tanci. Netrvalo dlouho a parket byl zcela zaplněn a nejbližší stoly musely být odsunuty, aby měli tanečníci dostatečný prostor. Kolem půlnoci se i poslední vytrvalci odebrali do svých pokojů, aby načerpali dostatek sil na následující náročný den.
Sobotní dopoledne jsme zahájili v 8,30 hod. odborným programem. Desátý výroční ročník semináře se organizátoři snažili připravit více interaktivně, zařadit méně odborných sdělení a vytvořit větší prostor pro dotazy a diskuzi. Úvodní slovo jako vždy patřilo prof. Hájkovi, který přivítal všechny přítomné, zvláště ty, kteří přijeli až v sobotu ráno a stručně představil organizační tým a obsahovou skladbu semináře. První část dopoledne patřila prezentacím aktivit organizátorů a jejich partnerů, slovo dostali rovněž pacienti.

Prof. Hájek se ve svém vystoupení vrátil k tvrzením, které prezentoval v Lázních Bělohrad před dvěma lety a zhodnotil jejich platnost v současné době. Potvrdil, že podle dosavadních zkušeností polyneuropatie stále představuje velký problém, i když pro méně nemocných než dříve. Podkožní podání bortezomibu zlepšilo kvalitu života léčených a snižuje zátěž zdravotnického personálu. Největším zklamáním zůstává to, že i přestože se podařilo vyjasnit bezpečnostní rizika u Revlimidu, stále nebyl tento lék schválen ke kontinuální udržovací léčbě. Naopak, za nejvýznamnější pokrok stále považuje fakt, že MM můžeme za příznivých podmínek při stanovení dg. a při použití intenzivní léčby asi u 10 % nově diagnostikovaných nemocných považovat za vyléčitelný. Nakonec zhodnotil svůj přestup do ostravské fakultní nemocnice a na několika fotografiích demonstroval, jak se snaží zpříjemnit pobyt pacientů v nemocnici zřízením malé kavárničky přímo na oddělení. V následujícím sdělení bohatou činnost Klubu pacientů mnohočetný myelom shrnul předseda sdružení pan Petr Hylena společně s Mgr. Alicí Onderkovou, koordinátorkou Klubu. O aktivitách Klubu pacientů na Slovensku pohovořil doc. Miroslav Hrianka.

Další část dopoledního programu patřila pacientům. O svých životních zkušenostech po stanovení dg. mnohočetný myelom hovořili Ing. Ludmila Gulyásová a pan Miloš Dušek. Oba si připravili obrazovou prezentaci, kterou dle potřeby doplňovali slovy. Oba příspěvky byly plné emocí, ale zároveň životního optimismu a chutě prát se všemi překážkami, které jim život předloží. Oba si plně zasloužili obrovský aplaus a uznání nejen z řad pacientů, ale i od všech přítomných lékařů.

Po přestávce následovala oblíbená panelová diskuze. Na otázky, které byly nashromážděny od pacientů, odpovídali všichni přítomní lékaři. K některým dotazům se vyjadřovali jednotlivě, na některé dotazy odpovídali všichni. Organizátorům se tak podařilo nabídnout pacientům a jejich blízkým zajímavé srovnání odpovědí. Po vyčerpávající půlhodině otázek a odpovědí dostala slovo paní Lea Janků a jako každý rok se snažila předložit novinky v oblasti sociální péče. Bohužel, jak již se pomalu v této oblasti stává nepříjemným zvykem, pacienty nepotěšila a příznivé novinky k dispozici neměla. Všichni posluchači však byli rádi, že se nemusí nepřehlednou situací a nepřeberným množstvím informací prodírat sami a že je paní Janků jako vždy upozornila na všechny důležité změny a jednotlivým pacientům se snažila poradit v konkrétních situacích.

Doba před obědem patřila tradičně valné hromadě Klubu pacientů mnohočetný myelom. Valná hromada měla tento rok důležitý úkol a to připravit sdružení na změnu statutu v návaznosti na nově vydaný Občanský zákoník. Proto v hlavním sále zůstali všichni členové Klubu pacientů a jen několik nečlenů se odebralo vyslechnout si prezentaci fyzioterapeuta. Dozvěděli se co dělat, aby je nebolela záda, jak správně sedět a naučili se několik jednoduchých cviků na posílení zádového svalstva. Stručné instrukce si zároveň odnesli v tištěné podobě.
Po obědě byly připraveny tři diskuzní skupiny se třemi rozdílnými tématy, ze kterých si mohli účastnící semináře vybrat podle svých potřeb. Vzhledem k tomu, že počasí se v době konání semináře opravdu překonávalo, ve dvou skupinách se diskutovalo venku a všichni tak kromě nových informací, čerpali energii ze sluníčka a příjemného prostředí. Pod korunou košatého dubu se se svojí skupinou usadil profesor Hájek a diskutoval o klinických studiích. Profesor Maisnar usadil svoji skupinu pod slunečníky v příjemném zákoutí hotelu a tématem diskuzí byly nežádoucí účinky léčby. MUDr. Petr Pavlíček, který si pro téma alternativní přístupy k léčbě připravil i obrazovou prezentaci, zůstal se svou skupinou v hlavním sále. Na všech místech se vzrušeně diskutovalo a bylo tak velmi obtížné rozhovory ukončit a pozvat všechny na krátké občerstvení. Po odpolední kávě se účastníci ve skupinách vyměnili.

Krátce před 16,30 hod byl seminář slavnostně ukončen a všichni se rozešli s odhodláním sejít se v rámci dalšího ročníku semináře.

Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují za účast všem pacientům a jejich doprovodům, všem přednášejícím a hostům, zvláště zahraničním, za jejich příspěvky a také všem, kteří se na organizaci semináře podíleli.

Další, již jedenáctý ročník vzdělávacího semináře je plánován na začátek září roku 2015 v prostorách hotelu Galant v Mikulově. Těšíme se na setkání.

Program
Pátek
International Myeloma Foundation (IMF) - pozdrav Susie Novis (video)
Role IMF přehled péče o pacienty s MM v Evropě – Nadia Elkebir (překlad MUDr. Jakub Radocha)

Sobota
Úvod (prof. MUDr. Roman Hájek, CSc.)
Novinky v léčbě a výzkumu MM v roce 2014 (prof. MUDr. Roman Hájek, CSc.)
Aktivity Klubu pacientů mnohočetný myelom v roce 2014 (Petr Hylena)
Aktivity Klubu pacientov Slovenskej myelómovej spoločnosti v roce 2014 (doc. Ing. Miroslav Hrianka, Ph.D.)
Příběh pacienta

Přestávka
Panelová diskuze
Změny v sociálním zabezpečení (Lea Janků)
Valná hromada KPMM – všichni členové KPMM
Doprovodný program pro ostatní

Oběd
Rozdělení do skupin – diskuzní kluby
Alternativní přístupy (MUDr. Petr Pavlíček)
Nežádoucí účinky léčby (prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA)
Klinické studie (prof. MUDr. Roman Hájek, CSc.)

Přestávka a výměna skupina

Závěr

Fotogalerie

31. 7. 2014