V. vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele v roce 2009

20. – 21. listopadu 2009, Lázeňský dům Libuše, Karlova Studánka

CMG Nadační fond      KP  

  20.11.2009, 10:00 — 21.11.2009, 17:00
 Brno

Již pátý ročník "Vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele" se letos podle plánu uskutečnil v nových “ještě nevyzkoušených” prostorách lázeňského komlexu v Karlově Studánce ve dnech 20. - 21. listopadu 2009. I přes pokročilé roční období a cestu do Karlovy Studánky, kterou doprovázela mlha hustá, tak že by se dala krájet, všichni dorazili v pořádku a potom se mohli těšit z nádherného slunečného počasí, i když sluníčko už bylo trochu zubaté. Seminář uspořádala Česká myelomová skupina (CMG), nadační fond ve spolupráci s již tradičními partnery The International Myeloma Foundation (IMF) a Klubem pacientů Mnohočetný myelom (KPMM) a za laskavé finanční podpory IMF a společnosti Celgene.

Akce se zúčastnilo 58 nemocných a 45 rodinných příslušníků nebo přátel. Vzhledem k termínu konání a také umístění semináře využili téměř všichni účastníci možnost přijet již v pátek a užili si předvečer odborného semináře v neformální a přátelské atmosféře společenského večera. Někteří se již semináře účastnili v minulých letech, pro někoho to byla premiéra a uvítali proto příležitost seznámit se a vyměnit si vlastní zkušenosti s dalšími lidmi, jejichž život je poznamenán touto nemocí. Setkat se se svým lékařem nebo sestřičkou mimo ordinaci byly také okamžiky, které si přítomní velmi užívali. Společenský večer s rautem se odehrál v největším sále hlavního lázeňského domu Libuše. Po slavnostním zahájení semináře a společném přípitku dostal slovo prim. MUDr. Jan Vrabec, který ve své prezentaci představil všem přítomným historii lázní až po jejich současnost a nastínil i plány do budoucnosti. K příjemnému prožití večera přispěla místní skupina Řebřiňák, která dokázala přilákat na parket nejednoho tanečníka. Ti nejodolnější vytrvali do 23 hod., a potom se již všichni odebrali do svých pokojů, aby si odpočinuli a připravili na „náročný“ sobotní den. Kromě hlavního domu Libuše byli účastníci semináře ubytovaní v dalších lázeňských domech - Bezruč a Slezský dům.

Odborná část semináře začala v sobotu v 8,30 hod. a prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., předseda správní rady CMG NF, ve svém příspěvku shrnul činnost organizace za minulý rok. Jako každým rokem byla pokřtěna nová brožura pro pacienty, která vzniká za podpory IMF a tentokrát to byla brožura s názvem „Léčba Bisfosfonáty. Základní informace pro nemocné“. O svých aktivitách v letošním roce také informoval Klub pacientů mnohočetný myelom, zastoupený paní Zuzanou Toufarovou a při této příležitosti byla představena brožura s názvem „Psychologická podpora pro pacienty s mnohočetným myelomem a jejich rodinné příslušníky“, která vznikla v rámci projektu Psychologové. Svoji činnost v roce 2009 také shrnul ve svém příspěvku doc. Ing. Miroslav Hrianka, Ph.D., který již tradičně reprezentoval Klub pacientov Slovenskej myelómovej spoločnosti. Tématu psychologické podpory v boji s nemocí se výborně ujala PhDr. Ing. Ludmila Malinová, MBA a připravila tak atmosféru pro jeden z odpoledních diskusních klubů. Někteří přítomní měli příležitost se s PhDr. Malinovou setkat již dříve, v rámci regionálních setkání KPMM. Na závěr prvního bloku vystoupil zástupce IMF, ředitel pro Evropu Greg Brozeit, kterého většina přítomných již také znala, neboť se semináře účastnil počtvrté a poutavě pohovořil na nelehké téma „Jak být dobrým pacientem“. Pro snadnější porozumění byla původní anglická verze prezentace přeložena do českého jazyka a s překladem komentáře vydatně pomáhala Mgr. Veronika Pešinová.

Po přestávce se pozornost přednášejících zaměřila na odborná témata. O nových přístupech v léčbě první linie informoval doc. MUDr. Jaroslav Bačovský, CSc., o léčbě relapsu MUDr. Miroslava Schützová, o nových lécích a klinických studiích MUDr. Evžen Gregora a o zatím stále hojně se vyskytujících nežádoucích účincích léků – neuropatiích pohovořil MUDr. Jan Straub.
Těsně před obědem se dostaly na řadu otázky v rámci panelové diskuse, které připravili a přednesli členové KPMM. O odpovědi se podělili všichni přítomní experti, jejichž řadu posílil prof. MUDr. Vlastimil Ščudla, CSc. Otázky byly velmi různorodé a nemalá pozornost byla v rámci diskuse věnována také aktuálnímu tématu prasečí chřipky a očkování.
V odpolední části se účastníci semináře, pokud chtěli, rozdělili do menších diskusních skupin, tři byly určeny pacientům a jedna skupina jejich blízkým. Po první přestávce pokračovaly již jen tři skupiny pro pacienty, kterých se samozřejmě mohli zúčastnit i jejich blízcí. Každá skupina měla jasně určené téma a moderátory z řady odborníků na danou problematiku. První skupina se věnovala péči o rodinné příslušníky a do tohoto diskusního klubu měli přístup pouze rodinní příslušníci či blízcí. Další kluby se pak věnovaly otázkám nežádoucích účinků léčby a jak se připravit na ambulantní kontrolu, dále se mohli účastníci ptát na vše, co se týkalo laboratorních vyšetření a jak rozumět jejich výsledkům. Protože byl seminář pořádán v lázních, kam naše pacienty směřujeme v rámci lázeňské léčby, byl poslední diskusní klub zaměřen na fyzickou aktivitu a doporučované rehabilitační techniky při tomto onemocnění. V tomto klubu se přítomní mohli od primáře Vrabce dozvědět vše o lázních a nabízených procedurách, a také o vhodné pohybové aktivitě, čehož se ujala Mgr. Pavla Straubová, která se věnuje péči o pacienty s myelomem i v rámci regionálních setkání KPMM. Účastníci semináře byli do jednotlivých skupin rozděleni podle jejich zájmu, ale vzhledem k tomu, že se skupiny třikrát vyměnily, měli všichni příležitost diskutovat se všemi odborníky a na všechna témata. Odpolední diskusní kluby byly opět považovány za největší přínos celé akce.

Seminář byl ukončen v 17.00 hod. tradičním vyhlášením kvízu a malou odměnou pro vylosované, kteří správně kvíz vyplnili.

Česká myelomová skupina, nadační fond děkuje za účast všem nemocným a jejich doprovodům, a rovněž tak všem přednášejícím, diskutujícím, hostům a organizaci IMF a společnosti Celgene, které seminář finančně podpořily. Děkujeme také za všechny připomínky, které budou předmětem pro úpravy organizace dalších seminářů.

Další, již šestý ročník vzdělávacího semináře je naplánován opět na září 2010 a přesná lokalita zatím není ještě určena. Možná se organizátorům podaří najít další, neméně atraktivní místo a budeme tak mít příležitost se setkávat na různých místech naší krásné vlasti.

Již nyní se těšíme na setkání.

Program

Přestávka

Oběd

Rozdělení do skupin – diskusní kluby

  • Nežádoucí účinky léčby, jak se připravit na ambulantní návštěvu (MUDr. J. Straub; doc. MUDr. J. Bačovský, CSc.)
  • Fyzická aktivita a rehabilitační techniky (prim. MUDr. J. Vrabec; Mgr. Straubová)
  • Péče o rodinné příslušníky (PhDr. Ing. L. Malinová, MBA; prof. MUDr. R. Hájek, CSc.)
  • Jak rozumět svým výsledkům (prof. MUDr. V. Ščudla, CSc.; MUDr. M. Schützová; MUDr. E. Gregora)

Přestávka a výměna skupin

Fotogalerie

24. 9. 2009