Česká myelomová skupina, nadační fond

Česká myelomová skupina (CMG) působí od roku 1996. V rámci svého poslání se snaží v ČR zorganizovat u vybraného nádorového onemocnění - mnohočetného myelomu - klinické aktivity na standardní světové úrovni a poskytnou tak nemocným optimální péči a rychlou dostupnost nejperspektivnějších postupů.

Pro urychlení svých cílů v podmínkách ČR se CMG rozhodla založit nadační fond (5. 11. 2001), jehož koordinujícím a zakládajícím centrem je Interní hematoonkologická klinika ve Fakultní nemocnici Brno a Lékařská fakulta Masarykovy univerzity Brno.

Základní cíle nadačního fondu jsou:

 

Podporu výzkumu v oblasti mnohočetného myelomu - preklinického i klinického

Preklinický výzkum, je zaměřený především na vývoj protinádorové vakcíny, výzkumu v oblasti chromosomálních a genových abnormalit nemocných s mnohočetným myelomem, angiogenezi a vyhodnocováním prognostických faktorů. Výsledky výzkumu mají zároveň sloužit i jako odrazový můstek v léčení dalších druhů onkologických onemocnění.

Klinický výzkum se soustřeďuje na problematiku alogenní a autologenní transplantace. Dále se věnuje programu opakovaných transplantací a imunoterapeutickým protokolům fáze I/II s využitím první generace protinádorových vakcín.

Hlavním programem CMG byla velká multicentrická studie 4W zahájená v roce 1996, do které je zapojeno 28 pracovišť v ČR a 1 pracoviště v SR. Z pohledu evropského srovnání představuje svým rozsahem středně velkou studii a nabízí nemocným, díky zařazení transplantace, ve srovnání se standardní léčbou podstatné zlepšení jejich léčebného komfortu. Tímto programem jsme se zařadili mezi 15 světových myelomových skupin, které organizují multicentrické klinické studie.

Nová studie s označením CMG 2002 byla zahájena 15. 3. 2002 a plynule navazuje na léčebnou strategii předcházející klinické studie 4W. Tato část výzkumu, která nabízí nemocným využití autologní transplantace, představuje pro pacienty zlatý léčebný standard s výzkumnou nadstavbou - vyhodnocením dvou typů potransplantační léčby.

 

Vytváření podmínek pro spolupráci výzkumníků v České republice v oblasti mnohočetného myelomu

Pozornost je věnována i lékařským týmům, které se problematikou mnohočetného myelomu zabývají. Cílem je přispět k udržení vysoké úrovně diagnostiky a léčby mnohočetného myelomu v celé ČR. Pro lékaře je vytvořena soustava seminářů, sympózií, konzultační servis a edukační činnost věnující se právě této oblasti výzkumu. Každým čtvrtým rokem vychází speciální monografie věnovaná tomuto onemocnění, podporovaná od roku 2002 CMG, na které spolupracují nejlepší specialisté v čele s prof. MUDr. Zdeňkem Adamem, CSC.

 

Vytváření podmínek pro profesionální poskytování informací nemocným a jejich blízkým

Velká pozornost je věnována samotným pacientům. Naši pacienti a jejich příbuzní mají možnost využít konzultačního servisu určeného pro jejich lepší informovanost o této nemoci a případné další léčbě. Pro prvotní seznámení s léčebným postupem a problematikou mnohočetného myelomu slouží publikace určená pacientům a laické veřejnosti s titulem Mnohočetný myelom - informace pro pacienty a jejich blízké. Její první vydání je v této chvíli téměř rozebráno a chystá se druhé doplněné vydání, které by mělo vyjít na podzim 2002. Bude k dispozici ve všech centrech České republiky zabývajících se léčbou mnohočetného myelomu. Zájemci o tuto publikaci si ji mohou přečíst také na těchto internetových stránkách v sekci Informace pro pacienty.

Veškerou svojí aktivitou se CMG a nadační fond snaží o zlepšení léčby mnohočetného myelomu v našich podmínkách a přiblížením evropským standardům. Rovněž je naším přáním dosáhnout zmírnění veškerých negativních a pro pacienty jistě ne zrovna nejpříjemnějších doprovodných faktorů, které ovlivňují jejich fyzický i duševní stav. Chceme, aby naši pacienti měli možnost prožít svůj život plnohodnotně.

Vážení spoluobčané, pokud Vás náš program zaujal a chcete nás v našem boji s touto zákeřnou chorobou podpořit, či chcete znát podrobnější informace, můžete nás kdykoliv kontaktovat. Velmi rádi vám pomůžeme a budeme vděční za vaši pomoc.