VIII. Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele

Pro osmý ročník „Vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele“ jsme zvolili pro nás nové prostory Spa resortu Tree of Life v Lázních Bělohrad. O tom, že to byla volba vskutku vydařená, svědčí nadšené ohlasy všech zúčastněných. Kromě toho, že komplex splňuje nadstandardní požadavky na služby a ubytování, má také ve svých indikacích lázeňskou léčbu pacientů s mnohočetným myelomem. Věříme tedy, že bude přibývat pacientů, kteří budou služby těchto lázní využívat.

  21.9.2012, 8:30 — 22.9.2012, 16:30
 Tree of Life, Lázně Bělohrad

Seminář jako již tradičně organizoval nadační fond České myelomové skupiny (CMG), Klub pacientů mnohočetný myelom (KPMM) a The International Myeloma Foundation (IMF). Finančně seminář podpořily společnosti Česká myelomová skupina, o.s. a Lipomed AG.

Z průběhu všech předchozích ročníků semináře jsme zvyklí na příjemné počasí babího léta. Letos nás sobotní ráno přivítalo lehkým deštíkem, ale pro organizátory to byl naopak příznivý faktor, protože jak prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., předseda správní rady řekl hned v úvodu: „nikdo nebude mít potřebu odcházet na procházku“. Okolí resortu bylo ale opravdu lákavé a ti, kteří zůstali do neděle, měli opět příležitost užít si příjemný slunečný den v krásném prostředí.
Seminář se stále těší velké oblibě a i přesto, že se těsně před konáním semináře více než 20 účastníků ze zdravotních důvodů odhlásilo, plánovaná kapacita byla naplněna. Jsme rádi, že i letos se na semináři objevily zcela nové tváře a zároveň nás těší, že je stále velmi mnoho těch, kteří se semináře účastní opakovaně.

Semináře se celkem účastnilo 101 pacientů a jejich blízkých. Jak je již zvykem, většina účastníků přijela v pátek a pouze ti z blízkého okolí se registrovali až v sobotu ráno. Páteční večer byl tradičně zahájen přípitkem, po kterém následovalo slavnostní uvítání, které přednesli zástupci pořádajících a hostujících organizací a také ředitel komplexu, Mgr. Štěpán Vele. Za nadační fond CMG přítomné přivítal předseda správní rady prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., za KPMM promluvil jeho předseda ing. Josef Hájek, za IMF Greg Brozeit a za Slovenskou myelomovou spoločnosť Klub pacientov doc. Ing. Miroslav Hrianka, Ph.D. Po krátkém uvítání dostala slovo MUDr. Dana Jirásková, která ve své prezentaci stručně představila prostory a služby Lázní Bělohrad. Zdůraznila také, že tyto lázně jsou připraveny a personál vyškolen k péči o pacienty s mnohočetným myelomem, což nás velice těší.

Velmi oblíbenou částí semináře jak pro organizátory, tak pro účastníky, je předávání drobných dárků. Letos jsme využili příležitosti 5-letého výročí založení KPMM a odměnili jsme hlavně ty, kteří se aktivně podílejí na organizaci Klubového života v rámci jednotlivých regionů. Několik dárků také zůstalo jako milá pozornost pro ty, kteří právě slavili narozeniny nebo bojují s myelomem nejdéle nebo naopak byli právě diagnostikováni. Podobně, jako tomu bylo v loňském roce.

Pak již následovalo tradiční občerstvení formou rautu a ke zpříjemnění atmosféry hrála místní kapela Galieo Band. Krátce před půlnocí se i poslední vytrvalci odebrali do svých pokojů.

V sobotu byl program zahájen v 8,30 hod a jeho náplň byla již věnována léčbě, výzkumu a péči o pacienty s mnohočetným myelomem. Úvodní slovo jako vždy patřilo prof. MUDr. Romanovi Hájkovi, CSc., který přivítal všechny přítomné, zvláště ty, kteří přijeli až v sobotu ráno. V krátkém úvodním příspěvku prof. Hájek poděkoval všem za přípravu semináře a jako každým rokem byla pokřtěna nová brožura. V té chvíli si vzal slovo ing. Josef Hájek, předseda KPMM a společně s Mgr. Alicí Onderkovou, koordinátorkou Klubu, pokřtili brožuru s názvem „Jóga a její význam při chronickém onemocnění“ autorky ing. Ivany Reifenauer. Tato brožura je přirozeným pokračováním projektu „Jóga a mnohočetný myelom“ a věříme, že se si tato tělesná a duševní cvičení najdou ještě více příznivců z řad pacientů.
Pak už se střídali přednášející přesně podle programu. Prof. R. Hájek shrnul ve svém příspěvku novinky v léčbě a výzkumu mnohočetného myelomu v posledním roce. Zamyslel se nad tím, co jej nevíce zklamalo a naopak, do čeho vkládá své naděje. Nakonec pak sám sebe nazval „Skokanem roku“ a oznámil tím, že přechází z Brněnského centra do FN Ostrava, kde, jak věří „přispěje k dalšímu zlepšování péče o nemocné s mnohočetným myelomem v Moravskoslezském kraji a nemocní nebudou muset tak často cestovat do jiných krajů“. Panu profesorovi přejeme hodně pracovních úspěchů v novém působišti.
Bohatou činnost Klubu pacientů mnohočetný myelom shrnul ing. J. Hájek a o nových aktivitách klubu pacientů na Slovensku pohovořil doc. M. Hrianka. Poslední příspěvek před dopolední přestávkou měl již tradičně Greg Brozeit, který si tentokrát připravil zajímavou úvahu o tom, že život s myelomem se může podobat životu se špatným sousedem. Zdůraznil, že jak z vlastní zkušenosti mnozí víme, je při určité dávce tolerance a přizpůsobení se zlozvykům souseda možné žít život, který nakonec není tak špatný. Pan Brozeit hovořil ve svém rodném jazyce a překladu do českého jazyka se ujala MUDr. Alžběta Kotková.

Po přestávce již následovaly přednášky, na které se všichni těšili, protože byly věnovány zvládání vlastní nemoci. V prvním příspěvku MUDr. Ondřej Sláma, Ph.D. ujasnil roli léků proti bolesti. Zastavil se u některých preparátů a vysvětlil, jak je správně užívat, aby jejich efekt byl co nejlepší. Většina přítomných se shodla na tom, že správné užívání analgetik podceňují a tím pravděpodobně snižují jejich maximální využití. Další velmi názornou prezentaci si připravil doc. MUDr. Martin Repko, Ph.D., který na konkrétních příkladech představil celou škálu ortopedických zákroků, kterými jsou lékaři schopni ulevit od bolesti zad a napravit páteřní a kostní defekty způsobené myelomem. Podle ohlasů na přednášku zmírnil jeho příspěvek pocit strachu z neřešitelného závažného poškození skeletu a všichni ocenili vysokou odbornou úroveň a léčebný efekt všech uvedených operačních postupů. Nejočekávanější příspěvek celého bloku však měl MUDr. Petr Pavlíček, který si dal nelehký úkol a snažil se odpovědět na otázku „Je myelom vyléčitelný?“. Kdo čekal jednoznačnou odpověď, byl asi zklamán, ale poselství příspěvku bylo více než pozitivní. MUDr. Pavlíček vysvětlil všem, že mnohočetný myelom není pouze jeden, ale jsou to skupiny myelomů, které nelze jednoduše rozlišit ani odhadnout jejich chování. Tím se samozřejmě obtížněji léčí. Ve svém příspěvku se také cíleně zamyslel nad pojmem „vyléčitelný“, čímž otevřel nový směr uvažování o nemoci jako takové. A pro ty, kteří přece jen toužili slyšet nějaké konkrétní číslo, se MUDr. Pavlíček zastavil u čísla 12. Dvanáct let trvající kompletní remise by mohla v budoucnosti přinést magické slůvko „jste vyléčen/a“. Čas ale ještě ukáže, jak daleko či blízko pravdy jsou nyní naši experti.
Po tomto povzbudivém sdělení se přítomní rozdělili na dvě části. Stalo se již tradicí, že doba před obědem patří valné hromadě Klubu pacientů mnohočetný myelom. Ti, co měli zájem se věnovat organizačním záležitostem Klubu, zůstali v hlavním přednáškovém sále a rodinní příslušníci, kteří nejsou členy Klubu, měli ve stejný čas možnost pohovořit s MUDr. Slámou a MUDr. Pavlíčkem o velmi obtížném a mnohdy opomíjeném tématu paliativní péče. Všichni měli možnost vyjádřit své pocity a mnoho diskusí se vedlo na téma „milosrdné lži“.
Po obědě se jako obvykle všichni rozdělili do dvou diskusních skupin s rozdílnými tématy. Jedna skupina diskutovala o změnách v sociálním zabezpečení. Této diskuse se chtěl účastnit téměř každý, protože tato oblast je pro laiky a mnohdy i pro lékaře velmi nepřehledná a podléhá neustálým změnám. Jako již po několikáté se této tématiky ujala paní Lea Janků a kromě toho, že všechny seznámila s nejdůležitějšími změnami, se snažila poradit a zodpovědět na všechny kladené dotazy.

V druhé skupině se aktivně diskutovalo nejen o nežádoucích účincích léčby, ale přítomní mohli využít tento diskusní klub k otázkám na jakékoliv téma. Někdy vážně, jindy s humorem na všechny položené otázky odpovídali doc. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D. a MUDr. Petr Pavlíček. Obě skupiny se po krátké přestávce vyměnily a každý tak měl možnost vyslechnout informace v obou diskusních skupinách.
Krátce před 16,30 hod byl seminář slavnostně ukončen a všichni se rozešli s odhodláním sejít se v rámci dalšího ročníku semináře.
Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují za účast všem pacientům a jejich doprovodům, všem přednášejícím a hostům, zvláště zahraničním, za jejich příspěvky a také všem, kteří se na organizaci semináře podíleli.

Další, devátý ročník vzdělávacího semináře je plánován na podzim roku 2013 a bude se konat někde na území Moravy.

Program
Úvod (prof. MUDr. Roman Hájek, CSc.)
Novinky v léčbě a výzkumu MM v roce 2012 (prof. MUDr. Roman Hájek, CSc.)
Aktivity Klubu pacientů mnohočetný myelom 2012 (ing. Josef Hájek)
Aktivity Klubu pacientovSlovenskejmyelómovejspoločnosti 2011-2012 (doc. Ing. Miroslav Hrianka, Ph.D.)
Život s myelomem – život se špatným sousedem (Greg Brozeit)

Přestávka

Léčba bolesti (MUDr. Ondřej Sláma, Ph.D.)
Myelom s pohledu ortopeda (doc. MUDr. Martin Repko, Ph.D.)
Je myelom vyléčitelný? (MUDr. Petr Pavlíček)
Valná hromada KPMM
Paliativní péče (MUDr. Ondřej Sláma, Ph.D. a MUDr. Petr Pavlíček)

Oběd

Rozdělení do skupin – diskusní kluby
Změny v sociálním zabezpečení (Lea Janků)
Nežádoucí účinky léčby (doc. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D. a MUDr. Petr Pavlíček)

Přestávka a výměna skupin

Fotogalerie

22. 9. 2012